«СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ» УЧАТ НАС ЛЮБВИ

Полный текст публикации

Говорят: чтобы почувствовать счастье, надо пройти через страдание. Иначе как ощутить ежедневную радость от самых простых вещей, которым не знал цены прежде?

Лейсан ИХСАНОВА 
«СОЛНЕЧНЫЕ ДЕТИ» УЧАТ НАС ЛЮБВИ 
Вечерняя Уфа №141 от 22.07.09

Говорят: чтобы почувствовать счастье, надо пройти через страдание. Иначе как ощутить ежедневную радость от самых простых вещей, которым не знал цены прежде?

  За что мне это?

У Людмилы Сахаповой было все для благополучной жизни: любящие и любимые муж и сын, увлекательная работа, друзья. Но так хотелось еще маленькую дочку. Пришлось лечиться, долго ждать и надеяться, прежде чем пришел этот миг начала новой жизни, даже двух…

Судьба подарила девочку и мальчика. Но уже на второй день Людмиле сообщили правду: с малышкой не все в порядке, похоже, синдром Дауна (СД). Молодая мама тогда об этом ничего не знала и очень испугалась. А когда врачи предложили отказаться от ребенка, пришла в отчаяние. Она ни минуты не сомневалась, что этого не сделает. Но мысли о том, как теперь жить, ее терзали и днем, и ночью.
У Людмилы и ее мужа Игоря начался новый этап, который закалил и укрепил их отношения, внес новый смысл в их жизнь.

Однако не все оказавшиеся в этой тяжелой ситуации смогли сразу принять единственно правильное решение. «Если бы мне кто-то сказал, что я буду желать смерти своему ребенку, я бы ни за что не поверила. Но это случилось! Случилось, что мы не были готовы. К этому никогда нельзя быть готовыми. Мы отказались от ребенка….
Целых семь месяцев жили в вечном трауре вдали от нашей дочки, которую не смогли принять в нашу «идеальную» семью. Но мы уже не были прежними, и я никогда не была так несчастна, как в эти семь месяцев. Мы крепились, так как нам с мужем казалось, что рядом с нашей дочкой мы будем еще более несчастными. Вот какими растерянными и глупыми мы были. Потребовалось много времени, чтобы взять себя в руки и… познакомиться наконец со своей дочкой. А потом два месяца ушло на сбор документов… Казалось, мы снова живем в ожидании рождения ребенка. Сейчас нашей дочери второй год. И, оглядываясь назад, мы бесконечно благодарны судьбе, что она с нами. Я — счастливая мама! Если вы оказались в подобной ситуации, поплачьте, погорюйте, но не так долго, как это делала я. Становитесь скорее счастливой мамой!».
Это признание принадлежит женщине, которой пришлось пройти очень сложный путь. Оно, наряду с другими, опубликовано в книге «Синдром добра», выпущенной в свет Людмилой Сахаповой, и в нем все, что так нужно с первых дней знать родителям детей с синдромом Дауна.
К сожалению, у Людмилы с Игорем не было подобной информации, книги о синдроме Дауна — редкость. Но одно они поняли твердо: ребенка никому не отдадут. Первые два года супруги провели наедине со своими проблемами. Тем более что у маленькой Настюши был выявлен и порок сердца. Довольно часто к синдрому Дауна прибавляются прочие неблагоприятные диагнозы, плюс пониженный иммунитет… Пришлось долго готовиться к операции. К счастью, все прошло благополучно, и можно было начинать нормальную жизнь семьи с тремя детьми.
И тогда Людмила, пройдя свой путь от отчаянного вопроса «за что?» к выводу о высшем смысле посланных нам испытаний, стала думать о том, как помочь тем родителям, которые только встали перед необходимостью принять непростое решение. Скольких страданий можно избежать, считает Людмила, если знать правду о синдроме Дауна — диагнозе серьезном, требующем твердости духа, но не фатальном. И мысль о книге, которая несла бы ответы на самые сложные вопросы, реализовалась — вот она передо мною. На обложке — счастливые мама с ребенком. Во вступительном слове — обращение к родителям. «Ваш ребенок не слишком отличается от других… Ему нужно больше помощи в развитии, ласковое обращение, игра и удовольствия. Ему также нужна терапевтическая помощь и поддержка». Рассказывается в книжечке и о том, что такое синдром Дауна. Он зависит от такой «малости», как хромосомный набор. В норме он составляет 46, или 23 пары. И если вдруг появляется одна лишняя хромосома — в каждой клетке организма — происходит сбой. Эта непрошеная «гостья» — случайность, не объясненная наукой. Она может появиться у любого человека, независимо от расовой и национальной принадлежности, возраста родителей и их социального положения и поведения. Раньше считалось, что опасно заводить детей в пожилом возрасте, однако, по наблюдениям, больше половины детей с СД рождены матерями до 35 лет. Та же статистика констатирует, что один ребенок с СД приходится на 600-700 рождений, а соотношение мальчиков и девочек — один к одному.
Эта зависимость характерна и для нашей республики, в которой ежегодно появляется на свет около пятидесяти детей с таким диагнозом. В большинстве случаев врачи предлагают отказаться от ребенка. Раньше этому бесчеловечному и для ребенка, и для женщины совету следовали до семидесяти-восьмидесяти процентов семей. В книжке «Синдром добра» уделено место и этой проблеме, объясняются все правовые последствия такого шага, вплоть до выплаты алиментов в пользу ребенка. Но это, как вы понимаете, не главное, а вот то, что в будущем такие люди лишаются права быть усыновителями и приемными родителями, возможно, заставит задуматься.

 

Синдром добра

Удивительная особенность объединяет родителей детей с СД, во всяком случае, тех, с кем мне посчастливилось встретиться. Это искреннее и действенное стремление помочь собратьям по несчастью. Оно возникает почти мгновенно, едва пройдет первый шок. Возможно, способность к сочувствию жила в этих людях всегда, а с появлением проблемного ребенка воплотилась в конкретные дела. Людмила начала с издания брошюры, о которой я упомянула. Она раздала ее специалистам роддомов и, конечно, Республиканского перинатального центра, где на основании анализов определяют врожденную патологию. Таким образом, все, у кого дети с СД, получили эти книжечки с номерами необходимых телефонов. Проект, который Людмила организовала совместно с приобретенными друзьями и единомышленниками, называется «Солнечные дети. Синдром добра». Название не случайно — «даунята» лишены агрессии и просто излучают доброжелательность. В прошлом году началась совместная работе, в которой приняли участие несколько родителей, а в нынешнем создана региональная общественная организация «Содействие», объединяющая более 150 семей, где растут дети с СД.
Прошло несколько семинаров, на которых обсуждались важные проблемы воспитания, лечения и обучения «солнечных» детишек. На одном из них мне довелось побывать. В Уфу приехали специалисты московского центра «Downesideup» (в переводе с английского — «снизу вверх»). В данном случае название — не дань моде на все иностранное. У истоков создания центра был гражданин Великобритании, который оказался в России по делам службы и был поражен большим количеством детей с СД, которых оставляли в домах ребенка. Как-то несправедливо сложилось, что в нашей стране судьба детей с подобными проблемами не привлекала внимания ни органов, ответственных за образование и воспитание, ни общественность, так что сил было приложено немало, чтобы родители и их детишки стали получать квалифицированную поддержку. Самый важный результат этой инициативы -теперь от детей с СД отказываются реже, по крайней мере, в Москве — меньше половины родителей решаются на эту крайнюю меру. К слову, у нас в республике в дома ребенка попадают около 30 процентов детей, в последние три года еще меньше. За двенадцать лет существования московского центра накоплен большой опыт, специалисты оказывают помощь не только москвичам, но и выезжают в города, где консультируют родителей.

Вот такую встречу и организовало «Содействие» для жителей республики. Было разослано около трехсот писем, приехать смогли только шестьдесят человек — кризис ударил по всем. Войдя в зал Дворца культуры железнодрожников, обратила внимание на то, как много собралось красивых молодых пар, некоторые приехали с младенцами.
Специалисты центра показали фильмы, в которых продемонстрировали различные практики обучения детей полезным навыкам, ответили на вопросы. К сожалению, центр занимается детьми только до восьми лет. Что дальше? Есть ли возможность отправить ребенка в школу, обычную, а не коррекционную? Чем может заняться повзрослевший человек с синдромом Дауна? На эти вопросы пока нет ответов. Но тем не менее родители из Стерлитамака, Нефтекамска, Ишимбайского и других районов были очень довольны встречей: удалось узнать что-то новое, услышать других мам и пап, которые уже прошли определенный путь со своими малышами. Особенно полезными были индивидуальные консультации. Каждому расписали индивидуальную программу развития, по которой родители будут действовать дальше. Сэкономлены время и деньги на поездку в Москву, а это тоже немаловажно.

 

Счастье быть папой

Признаюсь, есть у меня грех перед папами детей-инвалидов. Помню, в одной из статей я написала фразу: «Узнав, что у ребенка тяжелый диагноз, отец, как это водится, оставил семью». На другой день знакомый поэт, обидевшийся за представителей сильного пола, укорил меня: «Получается, что вы программируете отцов на предательство». Конечно же, я говорила о том, что хорошо знала, и на моем журналистском пути практически не попадались папы, которые мыкали бы горе с детьми-инвалидами. Я много думала над этим явлением. Одна из женщин, оставленная мужем в трудную минуту, объясняла такое поведение тем, что мужчины слишком эмоциональны и не могут выдержать длительного стресса, нет у них для этого защитного механизма, в отличие от женщин. Другая оправдывала предательство своего бывшего супруга тем, что мужчины, мол, нацелены на успех, а болезнь ребенка для них — это поражение и жизненный крах. Гораздо легче начать с чистого листа — с новой женой и здоровым ребенком.
…Петр согласен, что его характер соответствует имени, которое означает «камень». У него на все свое, часто оригинальное мнение, он тверд в достижении цели, занят самосовершенствованием. В свои тридцать с небольшим пережил всякое: и предательство партнеров по бизнесу, и собственные ошибки, которые едва не стали роковыми. Пришла пора подумать о будущем. С женой решили, что надо оставить свой след — родить ребенка. Однако врачи объявили, что шансы на появление наследника очень невелики. Тогда супруги полностью поменяли образ жизни: отказались от мяса, вредных привычек, соответственно, от прежних друзей -любителей застолий. Через год наступила беременность. Роды были очень тяжелыми, Петр на них присутствовал и, как мог, поддерживал жену. Но, оказалось, главное испытание ждало их впереди. Именно в роддоме они получили тяжелую моральную травму.
— С нами разговаривали так, будто мы виноваты в рождении «неполноценного» ребенка, — вспоминает Петр. — С тех пор врачи в моем представлении — это люди, у которых нет сочувствия к своим пациентам. Мы с женой ездили в Москву, в центр » Downesideup «. Однажды, собравшись за большим столом, родители стали вспоминать все, что услышали от докторов в первые дни после появления ребенка с синдромом Дауна. Чудовищная черствость, преступная. Не знаю, услышат ли меня те врачи, но хочу напомнить, что каждый ребенок дается Богом, и никому не дано судить… Тогда мы распечатали брошюры о синдроме Дауна и стали разносить их по лечебным учреждениям. Ездили по деревням и городам, встречались с мамами — увы, в основном с проблемными детьми остаются матери — и призывали объединить усилия. Нам удалось собрать около тридцати родителей…
Потом супруги расстались, но диагноз Алеши здесь ни при чем. С бывшей женой у Петра вполне нормальные отношения, сын живет то у папы, то у мамы. В прошлом году Петр с сыном ездил на три месяца в Индию, они часто ходят в походы, собираются на Саяны. Семилетний мальчик очень любит природу.

— Он у вас не умеет разговаривать, ему будет непросто в жизни…

— Нет необходимости общаться посредством слов.Мы и так друг друга понимаем. Он просто живет и учит жить меня. Учит любить.

— Вы собираетесь еще заводить своих детей? — Зачем это делать, когда вокруг столько малышей живут без любви и ласки? Лучше усыновить какого-нибудь сироту. Какое имеет значение, чья кровь течет в его жилах?

— А что, по-вашему, жизнь?

— Это такая головоломка,которую разгадываешь до последних дней. А наши необычные дети, возможно, и даны миру для более глубокого его познания.
…Азата я заметила еще на семинаре. Он делился опытом, когда лучше начинать прививки малышу, и продемонстрировал глубокое, отнюдь не теоретическое знание вопроса.
С женой Юлей они мечтали о ребенке, тщательно готовились к его появлению. Палата — платная, игрушки, книжки — самые лучшие. Когда Юлю вызвали, спустя два дня после родов, к педиатру, она пришла с Маратиком на руках.
— Вы заметили, что ваш ребенок не совсем обычный? – огорошили ее с порога

— Нет, — отвечала молодая мама, не понимая, к чему клонит врач.

— Надо сдать анализ, но очевидно, что у него синдром Дауна.

Затем были странные визиты педиатра в палату. То есть визитов как таковых не было: открывалась дверь, и в щель врач молча смотрела на маму с младенцем. Затем дверь также беззвучно закрывалась. В дальнейшем им пришлось выдержать настоящую атаку:
— Отдайте ребенка в дом малютки, — напутствовали родителей врачи, наверное, в душе жалея их.
— Вы молодые, красивые, родите себе здорового малыша.
 Они не понимают, какую страшную обиду наносят, -говорит Азат. — Но я полагаю, это от незнания и бессилия. Учились лет двадцать назад, о синдроме Дауна мало что можно было прочитать. По этой же причине, думаю, участковый педиатр ничем помочь нам не может и, поинтересовавшись, есть ли жалобы, прием заканчивает. Нам еще повезло: у Маратика нет отклонений в здоровье, небольшой порок сердца скоро компенсируется. Мы приложили массу усилий, чтобы поставить сына на ноги. Массажи и множество других процедур сыграли свою роль — теперь он не просто ходит и бегает, мы едва успеваем его снять с гимнастической лестницы.

 

  «Общество не готово принять нас»

К счастью, у молодых родителей есть условия для нормального воспитания ребенка: Юлина мама согласилась сидеть с ним, чтобы дочь могла выйти на работу. Хотя это не вопрос заработка — глава семьи руководит фирмой и достаточно хорошо обеспечивает семью.
Прямо напротив их дома — новенький детский сад. Но Азат и не мечтает о том, чтобы Маратик попал туда. (Правда есть хорошие примеры. У Людмилы Настюша с братиком ходят в обычный садик. Но для этого пришлось приложить немалые усилия).
— А мы даже в очередь не встали, думаю, бесполезно это, — говорит молодой отец. — Даже если представить, что мы устроим сына в обычный, а не коррекционный садик, нет никакой гарантии, что родители не придут к заведующей и не потребуют убрать из группы нашего малыша. Хотя он практически ничем не отличается от остальных детей, просто развитие идет с опозданием. Он очень любит детишек, и когда мы оказываемся в гостях у родственников, с радостью играет со своими ровесниками. Но наше общество не готово принять нас, и это очень грустно.
За границей люди с синдромом СД водят машину, работают, ухаживают за своими братьями и сестрами. А у нас считается, что нужно ухаживать за ними.
Азат благодарен Людмиле за то, что она позвонила ему. Теперь он — ее правая рука.
— Я готов помогать во всем. И я не один такой. Ляйсан отвечает за проект «Лицом к лицу», направленный на изменение общественного мнения в пользу детей с синдромом Дауна. Для этого планируется фотовыставка с участием наших детей и родителей, создание социальной рекламы на эту тему. Лилия отвечает за организацию семинаров для родителей и специалистов. Линара занимается социализацией детей и их семей. Вероника ведет «Клуб родителей». Одним словом, мы не опускаем руки и готовы поддержать любого. Кстати, после семинаров и встреч с нами две семейные пары забрали своих детей из дома ребенка, куда в свое время по совету врачей их определили.
Делать добрые дела нелегко, нужно не только искренне желать этого, но и уметь их совершать. Азат рассказал, что, гуляя в своем микрорайоне, уже дважды встречал молодую пару с ребенком с аналогичным диагнозом, но так и не смог подойти познакомиться — не готов пока.
 …Мы все считаем себя вполне гуманными и в любом случае — приличными людьми. Но вспомните, в минуту гнева и досады вы вполне могли употребить в качестве ругательства слово «Даун». Это недопустимо, хотя бы потому, что фамилия доктора, открывшего тайну лишней хромосомы, не может быть употреблена в таком контексте. А если кто-то встречался с людьми, имеющими синдром Дауна, доподлинно знает, что обижать их невозможно. Разве что у вас нет сердца. Мне хочется верить, что в каждом из нас живет синдром добра, который поможет принять солнечных людей всем сердцем.