Практически каждый человек; в чьей семье рождается подобный ребенок, оказывается перед сложной ситуацией, когда незнание пугает и ставит перед необходимостью сделать выбор. К счастью, в последние годы все больше малышей с синдромом Дауна воспитываются в семьях. Мы постепенно приближаемся к опыту развитых зарубежных стран, где давно существует отлаженная система государственной и общественной поддержки таких семей.
О намерении России обеспечить граждан с ограниченными возможностями равными с остальными правами говорит и факт ее присоединения в прошлом году к числу стран, подписавших Конвенцию ООН о правах инвалидов. И это дает надежду на лучшее.
Зарубежный и московский опыт развития и обучения детей с синдромом Дауна основан, прежде всего, на эффективном взаимодействии общественных организаций с муниципальными и государственными учреждениями. Поэтому и была создана «Региональная общественная организация родителей детей с синдромом Дауна «Содействие», объединяющая более 150 семей.
А началось все с инициативной группы родителей, которым небезразлична судьба своих детей. Вначале это были частные встречи, где происходил обмен опытом. Во время таких встреч я узнала об особенностях и перспективах развития наших малышей. Ушел первоначальный страх, и появилась ответственность за будущее своей дочери.
Обмен опытом среди родителей очень полезен, но для полноценной интеграции наших детей в общество его недостаточно. Необходимо взаимодействие с муниципальными и государственными учреждениями. К счастью, в этом вопросе мы встречаем понимание.
Так, уже запущен совместный проект «Содействия» с Реабилитационным центром для детей и подростков с ограниченными возможностями, которым руководит Равиль Минибаев. Во второй половине сентября в центре организован заезд 35 уфимских детей с синдромом Дауна. Возрастной диапазон — от нескольких месяцев до 18 лет.
Целенаправленный комплексный подход с индивидуальной программой для каждого ребенка осуществляется впервые. Центр имеет для этого все необходимое медицинское и кадровое обеспечение. Здесь детям и подросткам оказывается помощь таких специалистов, как педиатр, окулист, психолог, стоматолог, ЛОР, невролог, логопед. Функционируют физиотерапевтический кабинет, ЛФК, дети получают лечебный и стимулирующий массаж, иглорефлексотерапию, аппаратный горный воздух. Проводятся занятия в сенсорной комнате, активно применяются музыко- и трудотерапия: дети охотно занимаются творчеством лепкой, рисованием.
Помимо занятий организуются культурно-развлекательные и спортивные мероприятия: эстафета, баскетбольный матч между родителями и профессиональными спортсменами, «воробьиная дискотека».
Среди проектов, планируемых организацией, есть и те, что направлены на изменение стереотипного общественного мнения в отношении людей с синдромом Дауна — мнения, формировавшегося десятилетиями советского нигилизма. Это непременное условие их успешной интеграции в общество.