— Настюша! Доброе утро!
— Доброе уто, мамочка!
— Солнышко, собирайся, пойдёшь в садик?
— Даааа!
..А ведь мне говорили, что разговаривать моя доченька не будет. Понимать ничего не будет. И вообще до года не доживет… Синдром Дауна — сокращенно «СД». Любящие родители детей, имеющих такой синдром, дали этой аббревиатуре другое толкование — «солнечные дети». А еще этих ребятишек называют так, возможно, за солнечную душу, за внутренний мир без обид, за улыбки, за любовь и ласку…
Как живется у нас в Уфе «солнечным детям»?
А знаете, уже неплохо… Это чувствуется во многом. Люди уже не шарахаются, увидев не совсем обычного ребенка с родителями в транспорте. Музыкальная школа, студии, кружки потихонечку, по договоренности, но принимают наших детишек, и некоторые из ребят вполне успешны. Многие СМИ освещают и современное отношение к детям с синдромом Дауна, и возможности развития этих детей, и наши дела.
А главное — родители, узнав о таком диагнозе, не бросают своих детей! По сравнению с положением в других регионах России, процент отказов в роддоме от малышей с синдромом Дауна в Башкортостане очень низок (3-5% относительно 50-90% по стране).
А может быть, они люди с другой планеты? И у них своя миссия?
Иначе как объяснить постоянство в рождении таких детей — в год в Республике Башкортостан рождается примерно 35-40 детишек с СД — мальчиков и девочек примерно поровну. Абсолютно независимо от образа жизни родителей, от достатка семьи, от их привычек или здоровья. Например, как у меня: один ребенок из моих двойняшек — с СД. И почему так случилось — загадка.
И всё-таки мир меняется к лучшему. Два года назад, когда мы решили зарегистрировать нашу организацию РОО «Содействие», я и предположить не могла, что все дела, которые нужно было сделать и хотелось делать для наших детей, будут успешными. Семьи, в которых растут «солнечные дети», откликаются, люди, к которым мы обращаемся, отзывчивы, проекты, которые мы воплощаем в жизнь, удачны. Это окрыляет!
И всё же, по сравнению с положением, как говорят «в развитых странах», — дел еще много… Благодаря Интернету я подружилась с семьями из разных стран: Англии, Германии, Канады, Франции, и у меня есть возможность сравнить. И помечтать…
Помечтать о том, что «солнечные дети» смогут ходить по улицам, не испытывая негативного отношения, насмешек, а ведь для этого нужно, чтобы воспитание всех детей, молодёжи соответствовало высокому нравственному уровню.
Помечтать о том, чтобы наших детей, которых сейчас так стремятся с рождения развивать родители, равноправно принимали в спортивные секции, творческие кружки. А уж как пойдёт учеба, какие будут достижения — время покажет.
Помечтать о том, чтобы при рождении такого ребенка наравне с озвучиванием диагноза и «списка отклонений» родителям была бы оказана грамотная психологическая поддержка. Была бы предложена информация, контакты, например, нашей организации, а мы в свою очередь можем предложить литературу, видеоматериалы об особенностях развития детей с СД, дать ссылки на очень хорошие сайты, статьи, контакты организаций и инстанций, оказывающих помощь и поддержку. Мы просто приедем, если нужно!
Ещё помечтать и о том, чтобы врачи оставались врачами и людьми, и не забывали о толерантности и этике. При общении с родителями подбирали слова и выражения. При различных других текущих или сопутствующих заболеваниях не нужно «штамповать» в первую очередь диагноз «СД», чтобы лишний раз не травмировать психику родителей. Да и ребенок растёт… зачем этот штамп напоказ всем. А то — ну до курьёзов: «ОРВИ. Болезнь Дауна» И подобное на каждой страничке.
Да, наши дети с особенностями с рождения. И практически все на инвалидности. Но хотелось бы помечтать и о том, чтобы, как в других странах, при рождении такого ребенка инвалидность устанавливали сразу и до 18 лет (статус «ребенок-инвалид») и не нужно было бы ежегодно доказывать, что диагноз не излечим и 47-я хромосома не рассосалась. И это несмотря на то, что есть уже нормативный документ, который, если бы работал, то избавил бы родителей от этих бесконечных хождений по инстанциям.
Я готовлю к выпуску буклет «Истории успеха», в котором собраны истории детей с СД, добившихся довольно высоких результатов в спорте, в творчестве, в музыке. Надеюсь, что эти истории помогут родителям не отчаиваться при известии о диагнозе «Синдром Дауна» верить в то, что труд, вложенный любящими людьми в развитие такого ребенка, может обернуться большими успехами.
И сегодня с высокой площадки газеты «Доброе дело» я хочу от всей души поблагодарить всех тех людей, с которыми я общаюсь, работаю и дружу вот уже более двух лет, людей неравнодушных, с большим и добрым сердцем, профессионалов своего дела и просто хороших людей. Огромное спасибо за то, что, несмотря на трудности, нехватку нормативной базы, мы всё-таки находим возможность помочь нашим «солнечным детям», пробиваем стены равнодушия, двигаем и разворачиваем мир лицом к «солнечным детям»!
Людмила САХАПОВА,
руководитель
РОО «Содействие» РБ.