Гульшат КУРАМШИНА
Мифы о «солнечных» детях
Уфимские ВЕДОМОСТИ №47 от 19.11.09
Давно прошли времена, когда говорить о людях с ограниченными возможностями было не принято, но мифы о детях с синдромом Дауна продолжают жить. Как и раньше, родив малыша с этим диагнозом, в панике женщина может оставить его в казенном учреждении. Вот и в этом году два уфимских грудничка с этим заболеванием навсегда лишились родительского тепла. Об этой проблеме мы беседуем с Людмилой Сахаповой, председателем РОО «Содействие» РБ (Региональная общественная организация родителей детей с синдромом Дауна).
— Людмила Ивановна, сколько детей с синдромом Дауна рождается у нас в республике?
— Удивительно, но несмотря на диагностику число таких детей остается постоянным, это примерно 50 младенцев в год. В 2009-ом по республике их родилось уже 39.
Беда в том, что несмотря на обилие информации в обществе распространены мифы о таких детях, которые зачастую приводят к отказам от них. Многие, к примеру, ошибочно думают, что они неспособные, умственно отсталые и агрессивные. Эти люди забывают, что развитие ребенка во многом зависит от внимания к нему родителей. Те дети, которые воспитываются в семье, получают большие возможности и в своем развитии превосходят брошенных.
— Почему же люди, мечтавшие о ребенке, в один миг отказываются от него?
— Любая мама, у которой родился малыш с синдромом Дауна, оплакивает потерю «идеального» ребенка. Если женщина ожидает девочку, она мечтает о ее ярком будущем отличницы. Если мальчика, что он непременно станет бизнесменом или президентом. Диагноз же, по мнению мамы, перечеркивает эти грезы сразу, раз и навсегда.
— Как помочь женщине, родившей малыше с синдромом Дауна?
— Говорить сразу после родов, что она может отказаться от ребенка, просто преступление. Женщина не в состоянии адекватно проанализировать ситуацию. Она еще не осмыслила, что произошло, способна ли она с этим жить или нет. Мне кажется, что должен быть установлен кризисный период — не менее 2-х месяцев, в течение которых женщина смогла бы разобраться в своих чувствах. Сразу после озвучивания диагноза необходимо предоставить ей достоверную информацию, телефоны родителей, воспитывающей таких детей, и психологическую поддержку. И ни в коем случае не пытаться делать прогнозы развития ребенка. У каждого свой индивидуальный жизненный сценарий.
— Как это коснулось вашей семьи?
— У нас с мужем трое детей. Старшему сыну 16 лет. Четыре года назад родились двойняшки. Первой — Настя, через 15 минут — Володя. Совершенно разные дети, и с разным набором хромосом. У Насти синдром Дауна. 8 восемь месяцев она перенесла тяжелую операцию на сердце. Шансы выжить были пятьдесят на пятьдесят. Мы решили, что, если хирургическое вмешательство пройдет успешно, мы скажем старшему сыну о ее диагнозе, а если нет — тему эту поднимать не станем. Настя выжила. Узнав правду, сын сказал, что любит сестренку и всегда будет её любить. Мысли оставить дочь в роддоме у нас не возникало, но после ее рождения моя жизнь кардинально изменилась, Мне никто ничего не объяснял, два года я сама собирала информацию и решала возникающие проблемы.
— До рождения Насти я 10 лет работала с детьми, теперь — больше с родителями.
— Куда могут обратиться родители, воспитывающие ребенка с синдромом Дауна?
— Сегодня на базе городского Реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями (ул. Октябрьской революции. 73/1) работает клуб для родителей таких детей до двух лет. Женщине, у которой родился ребенок с синдромом Дауна, желательно посетить его, познакомиться с семьями, узнать отношение других людей к ситуации и только после этого принять решение.
Кроме от того каждые три месяца мы проводим собрания родителей со всей республики, куда приглашаем квалифицированных специалистов.
Кстати сказать, если мужчина любит свою жену, планировал рождение здорового малыша, он также испытывает сильное потрясение и страдает не меньше супруги. Но если женщин принято успокаивать и жалеть, то мужчина чаще остается со своим грузом несбывшихся надежд наедине с самим собой. Им тоже нужна помощь.
— Чего ожидать родителям от ребенка с синдромом Дауна?
— Лишняя хромосома предполагает задержку в развитии. Но ребенок все равно пройдет все этапы: сядет, побежит, за-говорит, но чуть позже, чем обычные дети. Навыки и способности ему даются в том же объеме. Он может сам себя обслуживать в детском саду, держать вилку и ложку. Если правильно с ним заниматься, у него можно развить хорошую речь. Конечно же, если родители не заинтересованы в успехах ребенка и не верят в них, отставания будут только накапливаться.
— Такие дети могут добиться успеха в жизни?
— Безусловно. Меня окрылила история о том, как за рубежом несмотря на свой диагноз мужчина смог работать дальнобойщиком. Такими способностями обладают и не все обычные люди. Конечно же, восприятие успехов ребенка меняется. Когда не требуешь и не ждешь от дочери чего-то особого, радость от ее побед во много раз сильнее.
— Можно ли сказать, что отношение к детям с ограниченными возможностями в социуме изменилось?
— Радует, что люди перестают видеть в таких детях страшилищ. Они могут быть устроены в обычную школу, найти себе кружок по душе. По закону им в этом никто не откажет, важно соизмерять способности и возможности самого ребенка. Однако многие родители по-прежнему ошибочно полагают, что все двери для детей с синдромом Дауна закрыты.
Часто я замечаю и нелепый формализм. Перед посещением детского сада нам выдали справку, где врач по «форме» написал; «Здорова. Болезнь Дауна». Во время простуды в медкарте появилась еще одна запись: ОРВИ. Болезнь Дауна», а после лечения: «Здорова. Болезнь Дауна». Попробуйте заменить «болезнь Дауна» сочетанием «кудрявая голова». Комично. И опять же юридически нигде нет никакого документа, обязывающего врача из раза в раз делать такие записи. А на деле откроешь карточку; «Даун, Даун, Даун…». Зачем так травмировать родителей?
К сожалению, правильно воспринимают критику не все.
Многие склонны изображать жизнь семьи, где растет ребенок с синдромом Дауна, в черных тонах, но есть заболевания гораздо серьезней.
Моя мама однажды мне сказала: «Ты не думай, как ты с этим будешь жить, подумай, как ты с этим будешь умирать». И мы решили: будем жить счастливо.